새벽 4시 눈이 떠졌다.
태어난김에 세계일주라는 프로그램이 얼마전에 방영했던것으로 알고 있는데
나는 일어난 김에 출근
회사에 도착해서 오랫만에 Disquet에 접속해서 보다보니,
오호?
희귀질환 임상 시험 및 질환 정보를 한눈에 파악하고, 나와 같은 환자와 소통할 수 있어요
라고 설명이 달려 있는 레어노트를 발견했다.
자세한 설명은 아래
사실 희귀질환이라는게 나에게 와 닿지는 않지만 그래도 여러 TV 프로그램 등을 통해서 희귀질환 환자 가족이 겪는 힘듦 같은건 익히 알고 있었다.
희귀하기 때문에 어디서도 정보를 얻기 쉽지 않고, 그에 대한 내용을 얻기 힘듦
매우 좋은 취지로 만들어진 제품이고, 희귀질환 환자 및 가족에게 매우 도움이 될 수 있을것이라 믿어 의심치 않는다.
15년인가...14년인가 미국에 질병을 앓고 있는 환자들의 SNS라고 할 수 있는 patients like me 라는 제품을 벤치해서 사업화 할 수 있지 않을까 했었는데 그때는 법적 제재가 많았을 때라 그냥 포기 했었는데
한국판 patients like me 가 탄생한것 같다.
각설하고, 레어노트 홈페이지를 방문해보면 레어노트와, 레어 투게더 이렇게 두가지 제품으로 나누어져있는것 같다.
레어투게더는 일상적인 건강관리를 위한 기능을 제공하는것으로 설명되어있고
그리고 레어노트의 두번째 제품은 질환검색을 할 수 있는 레어노트
아마 질환정보, 임상시험 정보 등을 제공하는 형태인걸로 판단되는데 직접 설치나 스토어에서 검색해보지 않아서 정확하게는 모르겠다.
이런 정보를 검색하거나 이와 관련된 약품 등에 대한 정보를 제공할 것으로 판단된다.
이 제품들을 통해서 희귀질환 환자와 가족에게 한줄기 희망이 빛이 보여지길를 기대한다.
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